9 ans aujourd'hui qu'il est en moi ...Le Rein de ma Soeur !

Publié le par Zébulon's Mummy

 9 ans aujourd'hui qu'il est en moi  ...Le Rein de ma Soeur !

Je t'explique ma situation . J'ai une maladie rénale qui s'est déclarée alors que j'avais 15-16 ans (il y a 20 ans , non !!! je ne suis pas vieille !) et qui s'est amplifiée et je suis alors passée en insuffisance rénale importante qui nécessitait qu'un jour ou l'autre je subisse une transplantation.

Cette dégénérescence s'est faite plus rapidement que prévu et ça m'arrangeait , oui , tu trouves ça étonnant et je comprends. Je t'explique : tant que j'étais en insuffisance rénale une grossesse aurait pu m'être fatale , très risquée donc inenvisageable !!!

C'est donc début 2007 que mes soeurs se sont proposées pour me faire ce joli don et ont commencé à passer quelques demi-journées à l'hôpital pour passer tous les tests nécessaires. De là , on a su que les 2 étaient compatibles avec moi au maximum possible entre soeurs.J'avais donc une chance énorme pour que ça fonctionne .J'ai été retirée de la liste d'attente de dons d'organes et le néphrologue a choisi une de mes soeurs selon des critères techniques...

Le 17/07/2007, a eu lieu l'opération , ou je devrais dire les opérations , celle de ma soeur le matin et la mienne l'après-midi.La plus longue journée de la vie de ma maman qui avait 2 de ses filles au bloc...

La veille au soir , mon mari , mon autre soeur , ma maman et mon beau-frère wohoooo ! nous avaient accompagnées à l'hôpital. Ils sont partis le coeur serré en nous laissant toutes les 2 dans le hall de cet hôpital.Ce soir là , j'avais passé le temps dans la chambre de ma soeur à essayer de détendre l'atmosphère mais c'était impossible de penser à autre chose. On réalisait que cette fois , on y était , c'était imminent ...

Ce 17/07 , je suis partie au bloc vers midi , je n'avais pas de nouvelles de l'opération de ma soeur , plein de questions en tête , je m'inquiétais pour elle ..et c'est une fois dans le bloc qu'une coordinatrice est venue me parler avant l'anesthésie pour me rassurer , ma soeur était réveillée , tout s'était bien passé !!! Ouf !!!

Je me suis réveillée quelques heures plus tard en soins intensifs où je suis restée 12 heures , pleine de douleurs, nauséeuse , en larmes , je n'arrivais pas à me reprendre, je souffrais , terriblement...l'infirmière ne me lâchait pas du regard , elle était attentive à ma souffrance et même si son soutien a été très important pour moi , la douleur et le mal-être étaient permanents.Un échographe est alors venu s'installer à côté de moi ( je ne l'oublierai pas , jamais, son visage , le ton de sa voix...)et il a appuyé sur ma plaie avec l'appareil à échographies, (tu sais comment ça s'appelle toi ? ) Je me suis alors mise à crier et bouger , c'était insupportable ! Il m'a hurlé dessus et disait à l'infirmière de me tenir..il sentait l'alcool ..je voulais qu'on m'endorme , qu'on ne me réveille plus , qu'on me foute la paix ! il est parti et je me suis apaisée , un peu ..

J'ai ensuite retrouvé mon chéri et ma maman dans ma chambre , j'y ai passé 15 jours sous morphine.L'infirmière de nuit des soins intensifs est montée me voir dans ma chambre quelques jours après , elle avait été très inquiète pour moi .Toute l'équipe médicale était super..

On m'a fait prendre 10 kilos en 24 heures ce 17/07 .Perfusée d'eau (10 litres) , il fallait faire un choc au greffon pour qu'il se mette en marche .J'étais tellement gonflée que je ne pouvais plus fermer mes doigts tout potelés .Je ne me suis pas vue , (pas eu le droit de me lever du lit pendant 7 jours) , mais quand j'avais de la visite , la porte s'ouvrait et mes amis essayaient de ne pas me montrer cet air choqué mais je n'étais pas dupe , je sentais le malaise...j'étais toute bouffie et sûrement pas très chouette à voir avec mon cathéter central , ma sonde urinaire et mes drains qui dépassaient...

Quant à ma soeur , elle a bien supporté l'opération , a vite retrouvé la forme et le moral et n'a pas beaucoup souffert .5 jours après l'opération , elle quittait l'hôpital , pas la forme olympique non plus , mais ça allait. Elle est désormais suivie par un urologue une fois par an pour voir si tout va bien , elle n'a pas de traitement , on vit parfaitement bien avec un seul rein ! Elle est devenue maman depuis , 2 fois même , un garçon en 2010 et une fille en 2013 !

Pour moi , c'était différent ...J'ai alors commencé une déprime ... la souffrance , les traitements et leurs effets secondaires , tout ça c'était lourd ! Je prenais beaucoup de cortisone , je ne me reconnaissais pas dans le miroir , mon visage avait changé , mon ventre aussi avec cette bosse , le rein de ma soeur...La cortisone m'empêchait de dormir et les médicaments anti-rejets ont commencé à montrer leurs effets indésirables ( pilosité, acné, irritabilité...) bref que du bonheur ! Pour moi , qui avais su juste par une prise de sang que j'avais cette maladie , et oui aucun symptôme apparent , j'avais donc l'impression d'être malade que depuis cette greffe ! Avant ça , vu d'extérieur , tout allait bien ! j'étais fatiguée mais ça allait ! Et je culpabilisais ! Ma soeur avait souffert pour moi , avait pris des risques , j'avais intérêt d'en prendre bien soin de son rein , et tout le monde me disait " c'est super pour toi , tu as de la chance d'avoir eu ce rein " ..mais moi je ne voyais rien de super , je ne me supportais plus depuis cette opération , je préférais ma vie d'avant , mon apparence d'avant ce 17/07 ! Mais je me devais d'être contente et soulagée aux yeux des autres...

J'ai mis quelques mois à remonter la pente , j'ai été arrêtée un an et quand j'ai repris le travail , ils n'ont pas retrouvé la collègue d'avant ! Une amie m'a dit quelques années après " tu regardais tes pieds quand tu croisais quelqu'un , tu baissais toujours les yeux" ..je ne m'en étais pas rendue compte mais il est évident que je fuyais le regard des gens !

Aujourd'hui , tout va bien ou presque ça fait donc 9 ans aujourd'hui que je suis greffée et je n'ai jamais eu de soucis jusqu'à l'année dernière. Je suis suivie de plus près depuis et et je suis de nouveau sous cortisone pour protéger davantage le rein de ma soeur ! En effet , des anticorps ont décidé de se multiplier et d'attaquer le greffon ...Mais bon , j'en ai vu d'autres hein !!!

Je me suis habituée à cette petite quinzaine de médicaments par jour , à ne pas oublier toutes les 12 heures , c'est comme un rituel . Les effets secondaires des traitements se sont affaiblis au fur et à mesure du temps même si je suis toujours très complexée et nostalgique de mon image de jeune fille sans problèmes apparents .

Mais surtout , grâce à cette opération , j'ai eu le privilège de devenir maman en 2009 !

Oui ...beaucoup de souffrance , beaucoup de contraintes , mais au final ça valait le coup , la vie tout simplement , la mienne et celle de mon fils aujourd'hui !

Juste un grand merci à ma famille pour leur soutien de l'époque et à mon mari qui m'a supportée dans tous mes états !

Aujourd'hui j'ai ma carte de donneur d'organes , c'est tellement simple à faire et ça peut être tellement important pour une autre personne un jour ...Tout le monde n'a pas le privilège d'avoir une soeur compatible et/ou aimante et volontaire !

Publié dans humeurs, famille, santé

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areka 05/09/2016 05:20

bonjour ,
j'ignorais qu'un greffe pu faire autant de dégât psychique et de changement physique . Bravo pour ce récit et ce combat . quel courage !

Maman Prout 02/08/2015 12:14

Tu es un si bel exemple: bravo :)

Veronique - Poupette World 18/07/2015 22:44

Quel beau témoignage.
On pense toujours que le greffé revit, mais ton expérience vraiment difficile montre que la greffe n'est pas si aisée que ça et tes paroles sont touchantes.
Et surtout grâce à ce don, tu as pu avoir un beau garçon aux yeux aussi magnifiques que les tiens !
Bises

Elwenn - Kid Friendly 17/07/2015 10:17

<3
Je crois qu'on dit une sonde échographique. Par contre, pour cet échographe-là, je n'ai aucun doute, on dit un connard :-p
Happy 8 !
Des bisous

elodie de quatregnomesabord 17/07/2015 10:06

Une histoire magnifique
Une famille unie
C'est merveilleux
Honnêtement je pense que ce mal que tu as ressentie tu ne dois pas en avoir "honte" (si on peux dire ça ainsi )
Une greffe ce n'est pas de tout repos ce n'est pas comme donner ...
Je trouve ça super que tu es put mettre des mots dessus . Et surtout la suite la vie un enfant ... que demander de plus (à part ne pas avoir eu à faire une greffe)
Je te souhaite une belle et longue vie auprès des tiens et de ceux qui t aime