Avant je mangeais de tout , mais ça c'était avant ...

Publié le par Zébulon's Mummy

Il y a quelques mois , tout allait bien pour moi.

Une vie "normale" entre le boulot , la vie de famille et les amis...

En Mai , je devais retourner à l'hôpital, comme c'est le cas 2 à 3 fois par an , pour faire un bilan . Je suis greffée d'un rein depuis 2007 et ça demande un suivi médical régulier.

Une journée de routine ... La consultation habituelle avec analyses de sang et analyses d'urine pour vérifier que tout va toujours bien.

Depuis 7 ans , je suis habituée à ces rendez-vous , ces médicaments et ces différents médecins.

Mais cette fois , c'est différent ....

Cette fois , il y a une inquiétude ...Les médecins m'appellent en Juillet pour me prévenir que mon organisme a produit des anticorps , mon corps se défend contre le greffon !

Je dois alors passer une biopsie le 12 Septembre pour vérifier l'état du rein de ma soeur..

Avant je mangeais de tout , mais ça c'était avant ...

Je te racontais ici de quelle façon j'avais vécu cette journée.

Et je suis retournée le 26 Septembre pour enfin connaître les résultats et , tant qu'à faire , refaire aussi quelques analyses ...Ce jour-là , je n'ai pas appris grand chose. Le néphrologue m'a juste dit qu'il n'y avait rien de dramatique , mais il faut attendre les nouveaux examens pour savoir de quelle façon traiter le souci.

Il m'explique qu'il faut encore attendre 8 jours pour obtenir ces résultats , que le "Staff" de néphro se réunira le 6 Octobre , et que c'est à ce moment-là qu'ils prendront leur décision.

Avant je mangeais de tout , mais ça c'était avant ...

Hier , mon téléphone a sonné , c'était l'hôpital ...Le néphrologue m'explique qu'ils ont parlé de mon cas lors de leur réunion ( Staff ) , que la menace sur le rein est trop forte ...Il y a bien un début de rejet . les anticorps attaquent le greffon, on doit donc agir davantage pour protéger le rein.

C'est alors que je l'entends me parler de cortisone , de régime , de long terme , de vie du rein ...Je ne comprends pas bien ce qu'il me dit ...Je suis sous le choc . Je raccroche !

Je pleure....Si il y a une chose que je redoutais c'est bien ça ...devoir reprendre des corticoïdes ! 

Je rappelle le médecin , je lui dis que ça a coupé ...Il m'explique qu'il m'envoie dès aujourd'hui l'ordonnance de "Cortancyl ", qu'il ne faut pas attendre plus pour améliorer mon état. Il me dit qu'on va tout faire pour que je puisse garder ce rein le plus longtemps possible mais que pour ça , il n'y a pas d'autre choix que de prendre ce traitement sur du long terme...

Il faut savoir que j'ai un long passif avec la cortisone , j'en ai pris pendant des années pour me soigner de la maladie de Crohn ...Alors les effets secondaires je les connais que trop bien.

Même en faisant très attention à son alimentation , en ne se permettant aucun  écart vis-à-vis de ce putain de régime , tu vois ton visage changer , gonfler , ton poids augmenter...

Quelle frustration quotidienne de devoir manger sans sel et sans sucre alors que tu te vois gonfler malgré tes efforts !!!!

Je l'ai fait , on s'y habitue ...C'est plus dur quand on est invité chez des amis et le resto , bah , t'oublies !

Hier midi , on a mangé chinois ...c'était la dernière fois.

Avant je mangeais de tout , mais ça c'était avant ...

La dernière fois que j'ai pris de la cortisone , je ne me regardais plus dans le miroir et je baissais les yeux quand je croisais quelqu'un...Je me trouvais horrible !!!

Je suis tellement en colère après mon organisme de m'infliger ça aujourd'hui !!!!

Je suis consciente que je vais me renfermer malgré le soutien de mon mari , de mes soeurs et quelques amis ... Je sais que je vais mal le vivre.

Je sais aussi que je n'ai pas le choix , je dois continuer à me battre et c'est la seule façon.

Il me reste 2 jours avant de recevoir l'ordonnance , 2 jours où je peux encore manger normalement avant de devoir organiser mes repas et ma vie différemment...

Demain midi , j'emmènerai sûrement Zébulon  au Mac Do ...une dernière fois !

 

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La Carne 10/10/2014 20:22

encore une injuste épreuve. Grosses pensées!!

Zébulon's Mummy 11/10/2014 09:27

oui je trouve aussi .....je cumule depuis quelques temps !!!
Merci pour ton soutien !

Celine 08/10/2014 21:54

De tout coeur avec toi dans cet epreuve.... <3

Zébulon's Mummy 11/10/2014 09:26

Merci beaucoup !

Bernieshoot 08/10/2014 06:56

Un article qui ne peut laisser indifférent,
La beauté tu l'as et tu la garderas,
Courage

Zébulon's Mummy 11/10/2014 09:26

Merci <3

Petitnousouestu 07/10/2014 23:10

Bonjour. je découvre ton blog par cet article si difficile. Je m'occupe au quotidien d'enfants greffés et je sais bien quels sont les dégats de la cortisone...
Je suis désolée que tu doives en reprendre...
j'en ai pris longtemps aussi, et je déteste ca...
Plein de courage à toi

Zébulon's Mummy 11/10/2014 09:26

Oui c'est compliqué à gérer au quotidien ....Pour les enfants c'est d'autant plus injuste ....

Maman Prout 07/10/2014 21:52

Je suis tellement désolée de lire cette terrible nouvelle... J'espère de tout coeur qu'une solution sera envisageable sur le moyen terme (nouvelle greffe?) avant de réduire ton moral à néant.
J'espère que ton entourage pourra t'aider, te soutenir, moi je t'envoie toutes mes ondes positives, je te bisoute 100 fois, 1000 fois, et que je resterai une de tes fidèles lectrices...

Zébulon's Mummy 11/10/2014 09:25

Merci Marion !!!!!!! Plein de bisous