Service des maladies infectieuses et tropicales ...Je ne l'avais pas encore fait celui-là !
J'ai toujours eu des problèmes de santé ...
Enfin pas vraiment , tout a commencé quand j'ai eu 15 ans , l'âge où la maladie de Crohn a décidé de se réveiller. C'est à cette période que ma maman a commencé à se faire des cheveux blancs.
Malgré les différents examens et traitements , les médecins n'auront trouvé la solution réellement pour enrayer les symptômes que 10 ans plus tard !
Mais il n'y a pas eu que ça sinon c'est pas drôle tu comprends , c'est vers 17 ans , que les gastro-entérologues se sont rendus compte que j'avais un souci au niveau des reins et ils m'ont alors gentiment conseillé de voir un néphrologue.
Une nouvelle maladie avait alors été diagnostiquée , une insuffisance rénale , suffisamment avancée pour qu'on me parle alors de transplantation et de liste d'attente sur la liste des donneurs d'organes.
Dans mon malheur , j'ai eu la chance d'avoir des soeurs présentes (et compatibles) qui ont passé tout un panel d'examens afin de pouvoir me donner un rein.
C'est en 2007 que j'ai reçu le rein d'une de mes soeurs , un sacré cadeau , j'en suis bien consciente , tout le monde n'a pas cette chance !
Tout allait parfaitement bien , la greffe a très bien fonctionné et j'ai retrouvé la forme petit-à-petit au point de pouvoir envisager une grossesse .
C'est en 2009 que j'ai eu l'immense bonheur de devenir maman , j'étais alors sur mon petit nuage ...Mon bébé était évidemment le plus beau en toute objectivité hein et surtout j'étais rassurée car il était en pleine santé !
J'ai continué mon suivi en néphrologie j'y serai tenue toute ma vie , des consultations très régulières sur Paris , des examens plus ou moins agréables et des comprimés à avaler toutes les 12 heures.
Concernant le Crohn , les médicaments immuno-suppresseurs que je prends pour ne pas rejeter le greffon , me permettent de garder mon bidon tranquille également mais faut pas déconner , je fais attention à ce que je mange quand même .
Tout allait bien , dans le meilleur des mondes bon... je m'emballe un peu là ...La vie n'est pas non plus un long fleuve tranquille avec moi , mon mari pourrait te le confirmer ( en 16 ans , il en a fait des arrivées aux urgences)... J'ai , entre temps , dû me faire retirer la vésicule biliaire truffée de calculs , je me suis faite opérer du canal carpien , j'ai développé un clostridium (donc 10 jours d'isolement en chambre d'hôpital ), c'est une vilaine bactérie qui peut se développer dans les intestins suite à une prise d'antibiotiques ( Je peux te dire que depuis...les antibiotiques , c'est loin d'être automatique pour moi ! ) et j'en passe !!!
Mais bon finalement , rien de bien méchant ( tu le sens le " Mais " arriver ? ) jusqu'au jour où ( y a pas de " Mais " !!!! ) , en Septembre 2014 , les néphrologues m'ont parlé d'un souci concernant les résultats de la dernière biopsie du rein , des signes de toxicité apparaissaient et des lésions prouvaient que le greffon avait été attaqué ...Attaqué par qui ? Par des anticorps qui ont décidé de se multiplier , des anticorps qui ont décidé de rejeter cet organe étranger et oui même après plus de 7 ans de greffe , il fallait donc surveiller ça de plus près ...
Depuis , les consultations en néphrologie ont été plus nombreuses , plus proches les unes des autres , pour évaluer le nombre d'anticorps présents et l'état de la fonction rénale régulièrement.
C'est en Septembre dernier que les médecins se sont décidés , suite à une énième biopsie du rein pas très jolie jolie , à me faire esssayer un nouveau traitement . Ce fameux traitement était censé calmer les anticorps , les empêcher de s'en prendre à mon pauvre greffon que j'aimerais bien garder encore quelques années si possible et même diminuer leur nombre si tout allait bien !
Je suis donc rentrée en hôpital de jour pour subir non je n'exagère pas sur les mots choisis des perfusions d'immunoglobulines , je devais rester deux jours afin de profiter au mieux du traitement ....Mais...C'était sans compter sur une réaction allergique qui s'est développée un peu plus d'une heure après le début de la perfusion ...Un urticaire géant ! Tant qu'à faire !!!! Je me souviens de l'arrivée de ma copine Maud , qui était venue me rendre visite et qui m'avait trouvée bouillante et rouge ...Bah oui , en effet , c'était mauvais signe ! On a donc stoppé directement la perfusion et les néphrologues se sont alors occupés de mon urticaire.
Je suis rentrée chez moi après avoir passé une journée à l'hôpital pour rien et les médecins m'avaient dit qu'ils me convoqueraient pour tester un autre type d'immunoglobulines car plusieurs marques existent (les allergies sont assez connues sur celle que je venais d'essayer mais on tente toujours celle-ci en premier ...c'est le protocole !!!)
La prochaine serait la bonne normalement !
C'est donc le Lundi 30 Novembre que je suis retournée avec mes affaires pour 2 jours ( pyjama , chaussons , trousse de toilette , médocs , magazines , mon 50 Nuances de Grey , mon portable et évidemment le chargeur !!! )
J'avais bien expliqué la situation à mon Zébulon qui commence à être habitué à mes aller-retour à l'hôpital malheureusement , je l'avais rassuré en lui promettant que je ne passais qu'une nuit là-bas et qu'on se retrouvait le lendemain en pleine forme !
La journée s'était bien passée , pas de réaction allergique si j'oublie l'allergie que j'ai fait à ma voisine de chambre , j'avais eu la visite de ma copine HappyDey qui avait égayé mon après-midi avec son sourire et ses chocolats ...(Les copines c'est la vie !)
Le lendemain , on me perfusait de nouveau la dose prescrite d'immunoglobulines , tout se passait sans souci et c'est vers 16 heures qu'ils me libérèrent.Libéré délivrée !!!! Je rentrais alors chez moi ...avec la migraine ...Mais je rentrais chez moi ...Soulagée que ce soit passé !
C'était donc prévu que je retourne à l'hôpital , 2 jours de suite , toutes les 3 ou 4 semaines , pour subir ce traitement par perfusions ...Mais bon , quand il faut ...On fait avec !
En attendant la prochaine , j'avais bien l'intention de profiter de mes 2 hommes et de mon lit aussi !!!
Je suis rentrée chez moi vers 17 heures et mon Zébulon est venu faire le plein de câlins et de bisous, mais doucement , car je l'ai prévenu de suite que j'avais mal à la tête et que ce n'était pas la grande forme .J'ai pensé que c'était certainement dû à une nuit quasiment blanche à l'hôpital ou peut-être encore un effet secondaire du traitement ...Mais j'étais persuadée qu'après une bonne nuit , le mal de tête serait parti et on pourrait profiter de notre journée ensemble le lendemain ...J'ai tenu jusqu'au coucher de mon fils , vers 20 heures , puis j'ai fait comme lui , j'ai retrouvé mon lit.
La nuit a alors été longue et éprouvante , les migraines sont devenues de plus en plus intenses et le paracétamol n'y a rien fait malgré une prise toutes les 4 heures...
C'est au petit matin que j'ai réveillé mon mari pour le prévenir que je n'étais pas vraiment apte à accompagner Zébulon à l'école , que j'avais d'affreuses céphalées , de la fièvre et que je n'avais pas fermé l'oeil de la nuit ...Il a alors appelé l'hôpital en expliquant la situation et ils nous ont demandé de venir aux urgences au plus vite.
Quand je suis arrivée à l'hôpital , je ne pouvais plus du tout bouger la tête , ne supportais aucun bruit , ni même la lumière ...J'ai aussitôt été prise en charge par une infirmière qui m'a allongée dans un box (dans le noir ). Ils ont commencé à me faire tout un tas d'examens comme des prises de sang , analyses d'urine , électro-cardiogramme , scanner de la tête ou encore radio des poumons ...
Au bout de 3 heures , voyant que j'avais tous les symptômes d'une méningite , ils se sont décidés à me faire une ponction lombaire après une longue hésitation..
D'après la néphrologue et l'interne des urgences, ce n'était pas possible , mais , par précaution , pour être certain de ne pas passer à côté de quelque chose de grave , il valait mieux faire cet examen pour simplement écarter l'hypothèse d'une méningite.
Moins d'une heure plus tard , le médecin revenait me voir pour me dire que le test était positif ...C'était bien une méningite ! À ce moment , je ne réalisais pas les conséquences de ce diagnostic , ce que ça voulait réellement dire , ce que je risquais ...Je savais que ce mot "méningite" faisait peur, que ce n'était pas rien et quand mon mari a appelé ma soeur , elle n'a rien dit sur le coup mais ....elle était décomposée ! ,elle s'est aussitôt souvenue de ses cours d'infirmière ( méningite = Syndrome qui engage le pronoctic vital )
On m'a alors transférée dans le service des maladies infectieuses et tropicales ça tombe bien , je n'avais pas encore voyagé cette année , ça fait rêver , non ?
Les médecins m'ont expliqué que j'allais devoir rester avec eux quelques jours sous surveillance et qu'ils allaient chercher l'origine de cette putain de méningite. En attendant , par précaution , ils m'ont blindée d'antibiotiques par perfusions et ont soulagé mes migraines avec de la morphine ...
Pendant 5 jours , je n'ai pas réussi à manger . Entre les migraines qui me provoquaient des nausées , la morphine qui avait le même effet et la vue des plateaux très appétissants de l'APHP ...Ce n'était pas possible ! J'arrivais juste à avaler quelques biscuits que ma copine HappyDey m'avait apportés et des compotes grâce à ma soeur ...
Quand les médecins ont conclu après 3 jours d'examens effectués sur le liquide rachidien prélevé pendant la ponction lombaire , que l'origine de cette méningite n'était ni virale , ni bactérienne , nous avons alors compris que les immunoglobulines étaient responsables de la maladie. C'est en effet très rare ...Mais il y a déjà eu des cas !
On avait voulu prendre soin de mon rein , stopper les anticorps , trouver la solution pour sauver le greffon à l'aide de ces immunoglobulines ....Mais ça aurait été trop simple si ça s'était passé sans toutes ces péripéties , n'est-ce pas ?
C'est au bout de 10 jours que je suis rentrée chez moi , après avoir passé des contrôles ORL et ophtalmo , histoire d'être certain que je n'avais pas de séquelles. J'ai alors retrouvé mes 2 hommes et les bons repas aussi . Je suis sortie avec une prescription de morphine pour continuer de soulager ces migraines.
Voilà maintenant 2 semaines que j'ai quitté cette chambre d'hôpital ...Je souffre toujours de migraines ça va durer encore longtemps tu crois ? même si je récupère de la fatigue petit-à-petit. Je crois , par moments , que ça va mieux mais je me rends vite compte que j'en ai encore fait trop dans la journée et je le paie le soir.
Je fais une prise de sang par semaine pour voir si tout va bien et j'espère un jour pouvoir me passer d'antalgiques au plus vite...J'espère aussi que je vais très bientôt arrêter de dire " doucement" , " moins fort" , " ne crie pas s'il-te-plait " , " " ma tête ! " .Je crois que Zébulon en a vraiment marre de m'entendre répéter toujours ces mots mais c'est tellement insupportable tous ces bruits , c'est tellement irritant ces cris d'enfants ...
Pour conclure , je dirai que cette méningite aura bien pourri ma fin d'année et mon moral et que ces immunoglobulines n'auront servi qu'à me rendre malade ...
Les néphrologues ont pris une nouvelle décision concernant le rein , ils ont décidé de changer mon anti-rejet par un autre . Est-ce que ça fonctionnera ? Aurai-je des effets indésirables ?
Pour l'instant , on va laisser passer les fêtes , essayer de passer de bons moments en famille et jongler entre le paracétamol et la morphine pour râler le moins possible à propos du bruit ambiant...
Si il y a eu une chose positive en 2015 , c'est bien le fait d'avoir rencontré mes amies de la #TeamPipelettes , de véritables amies aujourd'hui , qui ont été présentes tous les jours de diverses façons !
Merci à Maud , Audrey et Virginie pour leurs visites à l'hôpital , merci à celles qui m'ont envoyé un petit cadeau et les autres pour leur soutien quotidien !
Qui sait ...peut-être que 2016 sera une meilleure année ???
on y croyait déjà pour 2015 mais bon ...
