Je vais bien

Publié le par Zébulon's Mummy

Je vais bien !

En tous cas , tout le monde pense que je vais bien .

Je vais bien , parce qu'il le faut !

Je vais bien devant les copines " mamans d'école " (à 8h30 , 11h20 , 13h20 et 15h35).

Je vais bien devant mon fils.

Je vais bien devant ma mère , mes soeurs ...

Je vais bien devant les amis.

Je vais bien devant mon mari ...(Mais pas toujours).

Je vais bien

Pour être honnête , je ne vais pas bien , pas bien du tout même ...

Lorsqu'on pleure tous les jours , ça veut dire qu'i y a un truc qui ne va pas ...non ? 

Je suis dans une période un poil compliquée au niveau de mon suivi médical .

Tu le sais  ou pas mais je suis greffée rénale depuis presque 10 ans , j'ai la maladie de Crohn , on m'a retiré la vésicule biliaire en 2012 , on m'a opérée du canal carpien en 2012 également , j'ai développé un clostridium en 2013 , j'ai fait un début de rejet de greffe en 2014 , une méningite en Décembre 2015  etc .... Je t'épargne ou pas les tendinites chroniques , entorses , spasmes intestinaux , migraines ...

Depuis quelques semaines , je fais dans la nouveauté et je rencontre des spécialistes dans des hôpitaux que je n'avais pas encore visités...

Je suis allée chez l'ophtalmo pour un contrôle. Je pensais qu'il fallait réajuster la correction de mes lunettes étant donné que je ne voyais plus si bien que ça.

Mais la vie n'est pas un long fleuve tranquille ça se saurait ...

Elle m'a demandé de passer des examens car elle voyait un truc étrange au niveau du nerf optique ...Okay !!!! Je me suis alors dit que ce n'était rien , que j'allais ENCORE prendre des rendez-vous , que j'allais passer le scanner et le champ visuel ( pour nous rassurer ) mais qu'il n'y aurait rien ! Faut pas abuser , j'ai eu ma dose , je pense ! À qui le tour ??? 

Je suis ressortie déprimée de l'hôpital car ces 2 examens ont confirmé que le nerf optique droit était pâle et les fibres semblaient écrasées. 

J'ai réfléchi et j'ai décidé de rester positive en me disant que ce n'était sans doute rien , un traitement et ce serait réglé ! 

Mais avant ça , la spécialiste m'a envoyée en radiologie pour passer une IRM cérébrale. Il pourrait y avoir quelque chose au niveau du canal optique qui va jusqu'au cerveau ...J'ai pris sur moi car cet examen me stresse énormément ( étant claustrophobe ) , 20 minutes passées dans ce tube avec un casque sur la tête et des bruits très désagréables pour la migraineuse que je suis...sont 20 minutes insupportables ! 

J'ai obtenu le compte-rendu qui n'a rien révélé de particulier et qui m'a donc rassurée. J'avais ensuite rendez-vous avec un neuro-ophtalmologue à Paris. 

Celui-ci me demande maintenant de passer une IRM approfondie dans un cabinet privé car il y a bien un souci et l'examen que j'ai passé n'est pas assez précis.

Je ne sais donc pas ce que j'ai ! 

Je dois ENCORE passer une IRM cérébrale ( le 24 Mars ) !

Et je devrai ensuite voir un nouveau spécialiste dont j'attends la convocation ...

J'ai l'impression que ça ne s'arrêtera jamais ....Pourquoi ? Pourquoi moi ? J'ai dû en faire du mal dans une vie antérieure !

Bref , même le médecin conseil de la sécu m'a dit que je n'avais pas besoin de ça (et il a décidé de me passer en Invalidité de catégorie 2) . 

Évidemment , j'ai parlé de mes examens à ma famille ...Mais je ne ressens aucun soutien , aucune compassion ! Comme si ce qui m'arrivait était normal , c'est devenu normal ...

Lorsque je tente de me faire entendre , c'est toujours la même réponse :

" Faut relativiser , il y a bien pire que toi ! Tu as beaucoup de chance d'avoir un mari attentionné et un enfant en pleine forme , blablabla... " 

Pourtant je stresse , est-ce la goutte qui a fait déborder le vase ?

Je ne vais pas bien , non , je ne vais pas bien !!!

Publié dans humeurs, famille, santé

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zenopia 19/03/2017 15:41

Ohlala... Je comprends ton stress... Courage pour surmonter tout ça ! Bisous

Zébulon's Mummy 22/03/2017 09:05

Merci ! Bisous

nuage-de-chocolat 18/03/2017 08:52

Courage! Reconnaitre que tu ne vas pas bien est deja un pas vers l'avant! J'ai eu des années très difficiles mais je me suis toujours qu'un jour ou l'autre, le bonheur allait pointer le bout du nez! Et c'était vrai! Alors courage et un jour ou l 'autre, tu verras le bout de tout ca!

Zébulon's Mummy 22/03/2017 09:07

J'espère ! ça fait des années qu'on me souhaite Bonne année en me disant que ça va aller cette fois ....Mais chaque année , je cumule ...

Marike & Co 17/03/2017 22:57

Hello, je découvre ton blog et ça me parle... Bon, moi j'ai pas le mari aimant et les lardons mais j'ai une maman au top et mes 2 chiens ^_^
Je vais pas faire mon bilan de santé mais depuis octobre 2014 où on m'a enfin posé le bon diagnostique 14 ans trop tard, ce qui devait prendre 1 mois, 2 maxi est finalement une maladie incurable qui dure, dure, dure... Avec tout l’éventail de complications possibles et imaginables (et les opérations, hospitalisations, traitements, examens et une super collec' de cicatrices...)
J'ai été dans des situations où personne autour de moi ne comprenait ce que je ressens, même avec la meilleure volonté du monde et je suis dans la situation où j'ai repris le travail il y a quelques mois pour être bien obligée d'admettre que je n'y arrive pas... même si comme toi aux yeux du monde "je vais bien"...
Tout ce que je peux te souhaiter, ce qui m'a vraiment aidée et fait avancée, c'est d'abord un très bon ami que j'ai qui a connu un parcours de santé chaotique dans sa jeunesse et qui est maintenant handicapé (mais quand même coach sportif, on se laisse pas abattre !). Il est le seul a qui j'ai pu confié mon vague à l'âme et qui m'a entendue et comprise.
Ensuite, malheureusement il n'y en a pas assez, c'est des assos ou groupes de paroles. J'ai participé à 2 rencontres par une asso et à chaque fois ça m'a vraiment fait du bien, au moins pour un temps !!!
En tout cas je te souhaite vraiment du courage !!

Zébulon's Mummy 22/03/2017 09:10

C'est exactement ça ! Ce n'est pas marqué sur mon front à part ma mine fatiguée et donc c'est que ça va ??? J'attends de voir quel diagnoctic ils vont me trouver ...Mais je garde l'idée de l'assos ! Pourquoi pas ?
Merci pour ton message et courage à toi <3

Angeline 17/03/2017 21:52

j'aime me promener ici. un bel univers.

Djahann 17/03/2017 19:58

Ah ben oui, y a toujours pire, mais bon.... Vu tous les soucis que tu as, il y a de quoi être déprimée et en avoir ras le bol ! Tu as le droit de ne pas aller bien et de le dire. Et tu as raison de l'exprimer.
Après l'orage, il y a toujours le beau temps. Ne perds pas courage.

Zébulon's Mummy 22/03/2017 09:12

Merci ! J'avoue que je désespère et j'attends impatiemment de passer cette IRM pour en savoir plus !